Lebensqualität von Herzkindern und deren Eltern

Was ist gesundheitsbezogene Lebensqualität?

Die immensen Fortschritte in der Kardiochirurgie und der Kardiologie haben dazu geführt, dass heute in den westlichen Ländern die meisten Kinder mit angeborenen Herzfehlern erfolgreich behandelt werden können und nur ein verhältnismässige kleiner Teil der Kinder dabei lebenslange körperliche Einschränkungen hat. Es gehört zu einer hochspezialisierten Medizin aus ethischer Sicht zwingend dazu, dass sie die Auswirkungen von Behandlungen auf das Leben ihrer Patienten und deren Familien erfasst. Rein medizinische Indikatoren wie beispielsweise das Überleben sind dabei heute nicht mehr das alleinige Kriterium des Nutzens von Behandlungen, da sie deren Auswirkungen auf den Alltag der Patienten nicht umfassend zu dokumentieren vermögen. Zur Beurteilung der Qualität kardiochirurgischer und kardiologischer Massnahmen sind Kriterien notwendig, die neben somatischen auch psychische und soziale Faktoren umfassen und die subjektive Patientensicht berücksichtigen.

Ein zentraler Begriff in diesem Zusammenhang ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität.

Bereits im Jahre 1946 definierte die Weltgesundheitsorganisation Gesundheit als einen Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur als das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen. Bezugnehmend auf diese Definition wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität heute als Konzept verstanden, das die subjektive Einschätzung des Patienten oder von Drittpersonen zu verschiedenen Aspekten des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit beinhaltet. Die folgenden drei Funktionsbereiche stellen dabei den Kern der gesundheitsbezogenen Lebensqualität dar:

Körperliche Funktionen: Diese Dimension schließt körperliche Symptome und Beschwerden (z. B. Schmerzen), die motorische Funktionsfähigkeit (z. B. Gehfähigkeit) sowie die Autonomie bei der Ausführung alltäglicher Dinge (z. B. Körperpflege) mit ein.

Psychische und kognitive Funktionen: Hierunter werden die emotionale Befindlichkeit (z. B. Freude, Depressivität) sowie die kognitive Funktionsfähigkeit (z. B. Konzentrationsvermögen, schulische Leistungsfähigkeit) verstanden.

Soziale Funktionen: Dieser Bereich umschreibt die Qualität der Beziehungen zu Familienmitgliedern und Gleichaltrigen sowie allgemein das Eingebettetsein in den gesellschaftlichen Kontext (z. B. Schule).
Lebensqualität kann mit Hilfe von Fragebögen erfasst werden, die entweder vom Kind selbst (in Interviewform ca. ab dem Alter von 7 Jahren möglich) oder von seinen Eltern (Fremdeinschätzung) ausgefüllt werden. 

Wie gut ist die Lebensqualität von Kindern mit angeborenen Herzfehlern?

Im Allgemeinen zeigen die Studien, dass die Mehrheit der Kinder mit angeborenen Herzfehlern über eine gute bis sehr gute Lebensqualität verfügt. Je komplexer der Herzfehler und seine Begleitsymptome bzw. je aufwändiger seine Behandlung jedoch ist, desto eher sind Einschränkungen der Lebensqualität zu finden. Diese können körperliche, psychische, kognitive und soziale Dimensionen betreffen. Interessanterweise beeinflussen auch psychologische und soziale Einflussfaktoren zu einem erheblichen Masse mit, wie es den Kindern und Jugendlichen geht. Als besonders wichtig hat sich dabei die Qualität der Familienbeziehungen herausgestellt. Kinder, die aus liebevollen und gut funktionierenden Familien stammen, können entsprechend auch bei deutlichen körperlichen Einschränkungen über eine gute Lebensqualität im psychologischen und sozialen Bereich verfügen.

Wie gut ist die Lebensqualität der Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern?

Eltern sind durch den Herzfehler ihres Kindes und dessen Behandlung ebenfalls in vieler Hinsicht belastet. Entsprechend können auch sie Einschränkungen in der Lebensqualität aufweisen, insbesondere in der Akutphase der Behandlung. Glücklicherweise normalisiert sich allerdings die Lebensqualität bei fast allen Eltern nach Abschluss der operativen Behandlung, wobei die Mütter häufig etwas länger beeinträchtigt bleiben. Eltern, die im Rahmen der Diagnose und Behandlung ihres herzkranken Kindes traumatische Erlebnisse hatten (z.B. akute Angst, dass ihr Kind stirbt), sind besonders gefährdet, auch längerfristig beeinträchtigt zu sein.

Wie kann man die Lebensqualität verbessern?

Es ist wichtig, dass die Lebensqualität von herzkranken Kindern und Eltern von den involvierten Fachpersonen regelmässig thematisiert wird, damit frühzeitig Massnahmen zur Verbesserung eingeleitet werden können. Diese beinhalten ein grosses Spektrum von psychologischen, sozialen und (heil)pädagogischen Massnahmen für das Kind, aber auch Unterstützungs- und Entlastungsmassnahmen für die Eltern

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Werner, H., Latal, B., Valsangiacomo Buechel, E., Beck, I., & Landolt, M. A. (2014). Health-Related Quality of Life after Open-Heart Surgery. J Pediatr, 164(2), 254–258. doi:10.1016/j.jpeds.2013.10.022 

Prof. Dr. Markus Landolt / 9.2.2018