Was passiert im Zeitraum 6 Jahre - Adoleszenz bei Kindern mit einem schweren angeborenen Herzfehler?

Herzkinder machen die gleichen Entwicklungsschritte und haben die gleichen Bedürfnisse wie gesunde Kinder. Die meisten Herzkinder gehen völlig normal zur Schule. Sie fühlen sich nicht eingeschränkt und erleben die Hochs und Tiefs von Freundschaften wie gesunde Kinder. Sie sind stolz, dass sie wie die anderen Kinder lesen, schreiben und rechnen lernen dürfen.

Schwierigkeiten können dann entstehen, wenn Herzkinder durch Spitalaufenthalte häufig fehlen oder aufgrund des Herzfehlers weniger körperlich leistungsfähig sind.

Im Schulsystem hat es sich gezeigt, dass es von Vorteil ist, die Lehrpersonen, Mitschüler und deren Eltern über die Herzerkrankung des Kindes zu informieren. Dadurch werden Ängste und unbegründete Befürchtungen abgebaut. Gleichzeitig werden Informationen betreffend Medikamenteneinnahmen ausgetauscht oder das Verhalten in Notfallsituationen besprochen. Eine kurze, schriftliche Zusammenfassung (verständlich, wenig Fachausdrücke) mit den wichtigsten Punkten wie Art des Herzfehlers, Medikamente (worauf muss geachtet werden) und Verhalten im Notfall kann eine grosse Hilfe sein. Bei Bedarf kann der Schulbesuch einer Pflegefachperson organisiert werden, um beispielsweise die Anwendung von Sauerstoff fachlich und verständlich zu erklären. Dafür dürfen Sie sich an die Schulsozialberatung oder über den Kontaktlink an uns wenden. Wir helfen Ihnen gerne weiter.

Mit zunehmendem Alter steigen auch die schulischen Anforderungen an ihr Herzkind. Lesen, Schreiben und/oder Rechnen, aber auch das stetig steigende Arbeitstempo, lange Konzentrationsphasen und Merkfähigkeit können für ein Herzkind schwieriger sein. Das kann für das Kind recht anspruchsvoll sein und dazu führen, dass eine entwicklungspädiatrische Abklärung notwendig ist. Bei einer entwicklungspädiatrischen Abklärung wird ein Profil der Stärken und Schwächen ihres Kindes erstellt. Dieses Profil ist eine gute Möglichkeit, Sie als Eltern und die Lehrpersonen zu beraten und aufzuzeigen, in welchen Bereichen Ihrem Kind Unterstützung angeboten werden kann und wo es seine Stärken hat.

Im Normalfall gelingt die soziale Intergration in der Schule gut. Wenn Ihr Kind jedoch schwer Anschluss findet, in der Pause alleine ist oder gar gemobbt wird, ist ein Gespräch mit einer Lehr- und Fachperson unbedingt anzuraten.

Die Pubertät ist eine herausfordernde Zeit. Dies gilt besonders für Herzkinder. Sie als Eltern merken, dass Sie ihr Kind loslassen und zunehmend mehr Verantwortung übergeben müssen. Das ist bei einem Kind mit einer chronischen Erkrankung um vieles schwerer. Es ist ein wichtiges Thema. Bitte scheuen Sie sich nicht, sich dabei von Fachpersonen beraten zu lassen und sich bei anderen Eltern Mut und Zuversicht zu holen. Es ist für das Herzkind ausserordentlich wichtig, zu spüren, dass es Verantwortung übernehmen kann und seinen Weg gehen wird.

Der Kontakt zu Gleichaltrigen soll so normal wie möglich gestaltet werden, das bedeutet aber auch, dass die Jugendlichen sich möglicherweise Gefahren aussetzen. Reagieren Sie als Eltern verständnisvoll und vermitteln Sie Ihrem Kind gleichzeitig, wieso es wichtig ist, beispielsweise regelmässig Medikamente einzunehmen.

In der Adoleszenz ist es wichtig, den Kontakt mit einem Kardiologen aufzunehmen, der ihr Herzkind als Erwachsener  begleiten kann.  Da eine gute Zusammenarbeit zwischen Kinderkardiologen und Kardiologen für Erwachsene besteht, wird Ihr jetziger Kinderkardiologe Sie gerne und gut dabei unterstützen,.


Quelle

Bea Latal (2016): Neurodevelopmental outcomes of the child with congenital heart disease. Clinics in Perinatology, 43:173–185